Alice och Alice - det var en gång två små tjejer…

När de två kompisarna Alice Ahlqvist och Alice Grimm-Larsson ska leka så åker både fotboll, keyboard och färgkritor fram. Det var ett tag sedan de träffades och nu vill de verkligen leka – gärna allt på en gång! Att Alice och Alice har medfödda CP-skador är inget hinder. Tvärtom så finns här en större förståelse för varandras begåvningar och en lyhördhet för barnens behov från mamma Klara och mamma Annelie.

När vi träffas en solig sommardag hemma hos Annelie Grimm så dukas det fram kaffe, saft, bullar, glass och jordgubbar på trädgårdsbordet. Alice och Alice – sex respektive sju år - vill naturligtvis hjälpa till med bestyren och båda propsar på att glassen och jordgubbarna måste läggas upp med en gång! Medan sommarens första jordgubbar avnjuts så berättar mammorna Klara och Annelie om hur de träffades och hur döttrarnas olika CP-skador förde de båda familjerna samman.
Men vad betyder CP och vad innebär det?

Cerebral pares, förkortat CP, är ett samlingsnamn för en rad störningar av muskelkontrollen, vilka uppstått på grund av en hjärnskada innan hjärnan är färdigutvecklad. Det vill säga under fostertiden, under födseln eller under de första två levnadsåren. Cerebral pares är latin och betyder förlamning genom hjärnskada. Detta är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar.
Vad som är generellt är att barn med CP har försenad motorisk utveckling. De flesta får mer eller mindre nedsatt muskelkontroll, något som dock varierar mycket.

I Sverige får omkring 200 av 100 000 födda barn en CP-skada. CP är inte en enhetlig sjukdomsbestämning, utan ett samlingsnamn för flera olika tillstånd.

Klara berättar att Alice föddes 11 veckor för tidigt, på läkarens inrådan.
  – Alice var liten vid födseln och var tvungen att stanna på sjukhuset i två månader innan hon fick komma hem. Alice fick en god vård och vi alla blev väl omhändertagna under sjukhustiden. Då visste vi ingenting om CP-skadan, den insikten kom först när Alice var ett och ett halvt år och skulle börja gå. Det var min mamma som uppmärksammade att Alice inte använde den högra sidan i samma utsträckning - att hon släpade sin högra fot.
Familjen kontaktade sjukhuset som direkt satte igång en undersökning av lilla Alice. Flera instanser var inkopplade innan det fastställdes att hon hade en CP-skada.
   – Beskedet kom som en chock, berättar Klara. Att Alice skulle vara CP-skadad fanns inte i vår begreppsvärld och undersökningens resultat tog oss hårt.
Ordet CP har tidigare varit tabubelagt och i vissa sammanhang även använts som skällsord. Klara kan fortfarande känna att det råder okunskap kring begreppet CP och ibland finner hon det svårt att använda ordet i vissa sammanhang och sällskap, enbart på grund av de ”fördomar” som samhället lärt oss.
Nu började en lång resa med habilitering, insikt om sjukdomsbilden och hur hela familjen måste samverka.

Alice Ahlqvist CP-skada har enbart drabbat viss del av hennes motorik, något som hon skulle komma att träna upp på Move & Walk, där hon också träffade sin kompis och namne Alice!

Mamma Annelie Grimms förlossning var lång och jobbig och ledde till akut kejsarsnitt. Under förlossningsarbetet fick Alice syrebrist och de fick vara kvar på sjukhuset i tre veckor. Sjukgymnasten informerade under en rutinkontroll att Alice hade en utvecklingsskada som uppkommit vid syrebristen. Ett läkarteam slöt upp för att undersöka och fastställa diagnosen: CP-skada.
   – En fördel, om man nu kan kalla det för det är att Alice är mitt förstfödda barn, vi hade inget annat att jämföra vår situation med. På grund av syrebristen vid Alice födsel så har både hennes motorik och tal påverkats. Hon var fyra år när hon började gå. Det tar helt enkelt längre tid för Alice att lära sig nya saker, men hon vill vara med på allt. Ibland är det frustrerande för henne när hon behöver hjälp med ”enklare” vardagssituationer, såsom toalettbesök. Men trots vissa svårigheter i vardagen och livet så har Alice en fantastisk livsglädje. Hon är alltid på ett strålande humör och gladare unge får man leta efter. Hon brukar själv ofta säga: ” - Mamma, är inte livet underbart!”, skrattar Annelie.

Move & Walk är Sveriges första och största träningsalternativ för barn, ungdomar och vuxna med neurologiska skador med verksamhet i Göteborg och Stockholm. Träningen på Move & Walk fungerar som ett komplement till den ordinarie habiliteringen.
   – Genom lek och gruppträning sker behandlingen under en intensiv fyraveckors period. Västra Götalandsregionen bekostar ett träningstillfälle per år vilket är kanonbra, berättar Klara.

   – Move & Walk är också bra för föräldrarna som under habiliteringen får lära oss hur vi skall lägga upp träningen i vardagssitutationer samt att vi träffar andra föräldrar i samma situation. Idag saknas det ett forum där vi kan nätverka och utbyta våra erfarenheter. Varför detta saknas står vi helt oförstående inför, säger Annelie.

Under vårt samtal har Alice och Alice börjat spela fotboll på gräsmattan. Passningarna och skotten går undan med väldans fart och tjejerna skrattar när de ramlar omkull i våghalsiga räddningar.
   – Min Alice är envis som synden, säger Klara. Hennes CP-skada är klassad som diplegi och som för Alice del inte påverkar hennes tal, enbart grovmotoriken.
   – Skolan meddelade att det var dags att anmäla barnen till fotbollsträningen, något som Alice självklart också vill vara med på, säger Anneli. Hur ställer man sig som förälder till det? I sådana fall skulle det verkligen behövas ett nätverk där vi kan vända oss till varandra och utbyta råd, tips och erfarenheter. På habiliteringen har de tystnadsplikt och lämnar av sekretesskäl t ex inte ut kontaktregister till familjer i samma situation.

Det är viktigt att Alice och andra barn med funktionsnedsättningar beviljas självbestämmande som förhoppningsvis leder till en stor självständighet, menar Klara. Här fyller Tillgänglighetsdatabasen (TD) en viktig funktion med att hjälpa varje individ med funktionsnedsättning att på nätet finna all information om hur tillgängligheten är dit han eller hon vill resa. Här finns ex beskrivet hur en boendeanläggning, museum eller restaurang är TD-inventerad ur tillgänglighetssynpunkt och vilka svårigheter som eventuellt möter besökaren. Det primära är personen med funktionsnedsättning själv kan avgöra om hon eller han vill resa till aktuellt besöksmål. Informationen riktar sig till personer med olika förutsättningar att röra sig, höra, se, tåla vissa ämnen och tolka och bearbeta information.
 
   – När jag är ute i Västra Götalandsregionen och informerar om TD så får jag ibland reaktion från människor som periodvis har haft olika funktionsnedsättningar, t ex: ” - Förra året bröt jag benet och gick på kryckor/åkte rullstol en längre tid. Det var väldigt krångligt att ta sig upp/ner för en trappa eller färdas med buss”.
På så sätt ökar förståelsen på ett personligt plan och där kan TD spela en avgörande roll.
   – Myndigheter och instanser tycker ibland att det är lite jobbigt att ta tag i tillgänglighetsproblematiken, ofta på grund av brist på kunskap och information. De brukar dock få en ”aha-upplevelse” vid presentationen av Tillgänglighetsdatabasen, vilket är väldigt positivt med arbetet, säger Klara. Ett barn med funktionsnedsättning, precis som vilket annat barn som helst, har ofta med sin familj och en vuxen har kanske vänner, arbetskamrater som ressällskap – är tillgänglighetsinformationen lätt att hitta och är platsen tillräckligt tillgänglig – ja, då får ex besöksmålet inte bara en besökare utan kanske ett helt sällskap. Information som är bra för personer med funktionsnedsättningar måste vara bra för alla, eller hur?

   – Alice behöver längre tid att lära sig nya saker och det är viktigt att hon får det, fortsätter Klara. Hennes kompisar lär sig t ex att cykla, något som Alice säkert med tiden också kommer att kunna. Hennes balanssinne är nedsatt redan vid gång på rak väg, tänk då hur det är för henna att hålla balansen på en smal cykel! Om hon är ofokuserad så ramlar hon lätt – något som gör ont både fysiskt och psykiskt.

Annelie och Klara ser positivt på flickornas utveckling och poängterar vikten av det vuxna stödet - både i hemmet, skolan och i samhället. Alice och Alice är bägge begåvade med en positiv inställning och är trots sina unga år redan stora personligheter. Klara säger att Alice älskar skolan - hon lägger ner hela sin själ i att skriva, läsa och rita. Hennes storebror blir också ett naturligt stöd om något skulle inträffa.

Flickorna har slutat med att spela fotboll och gått över till instrumenten i Alice rum. Musiken flödar och tjejerna skrattar medan de visar varandra nya, egenkomponerade låtar.
Klara berättar avslutningsvis vad Alice säger om sitt handikapp: ” – CP, det är det jag har i mitt ben”.
Kloka ord från en klok liten flicka.

Text & Bild: Mikael Almse